sujet Re : Telethon dans espace de convivialité

Telethon

petit_titi — Sun, 29 Nov 2015 20:09:28 GMT

Bonsoir à toutes et à tous

Malgré une année noire (elle est pas fini) mais la vie doit continue

À partir de vendredi 4/12/2015 nous pourrons aider les scientifiques à combattre les maladies génétiques

Pensons à les aider

3637

À+

Re : Telethon

NOMADS — Fri, 04 Dec 2015 17:20:35 GMT

Bonjour

Vous pensez certainement, et après tout vous êtes en droit de penser que les sommes récoltées, l'argent offert généreusement ce jour précis, sert effectivement à aider la recherche et les chercheurs.

Une partie ridicule de toute la somme collectée est effectivement affectée pour la recherche, mais c'est vraiment une somme ridicule.

Dire ce qu'il advient de la grande majorité des fonds, c'est tabou, interdit sous peine de se voir trainé en justice pour diffamation, et pourtant la vérité sort de la bouche même de biens des professionnels de santé, qui osent en parler à mots couverts, en privé, mais jamais en public car ils seraient sanctionnés pour avoir osé dire tout haut ce que beaucoup n'imaginent même pas tout bas.

Nous sommes très bien placé pour connaitre cette infamie, cette trahison, cette escroquerie populaire, et nous n'avons pas à nous poser la fameuse question : a qui profite le crime ?

Nous avons la réponse, nous en avons eu encore cette après-midi confirmation, et tout cela n'est pas reluisant.

Mais les médias se font fort d'en faire une fête avec un très bon rapport qualité prix.

Live.

Re : Telethon

Malibu — Sat, 05 Dec 2015 15:41:31 GMT

Bonjour

C'est beau, c'est noble, la générosité du public y étant pour beaucoup.

J'ai donné, ici ou ailleurs, en espérant que je faisais avancer la recherche.

Et un jour, je me suis posée la question : Je donne oui mais pour qui, à qui?

Ah, Donateurs si vous saviez.....

Alors j'ai décidé, donner de mon temps, de mon énergie oui mais plus jamais d'espèces sonnantes et trébuchantes!

Au moins je sais ce que je donne et à qui.

Et après une journée bien remplie, je peux m'endormir tranquille avec moi-même.

ps : @NOMADS

Ça s'en va....et ça revient....

Live

Re : Telethon

Jaime — Sat, 05 Dec 2015 15:03:35 GMT

Bonjour @petit_titi

Le plus beau de cadeau de Noël que le Téléthon a offert, est celui qu’il a donné au petit Sethi ; 5 ans atteint d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Wiskott-Aldrich, qui touche une naissance sur 250.000 et qui associe une maladie du sang et un déficit immunitaire.

Ici l’Association Sethi Petit Prince ; puis cliquer sur le bouton Téléthon 2015

Sans le Téléthon Sethi serait mort

D’après un dicton chinois Perdre un enfant est perdre son avenir et son éternité

Sigmund Freud a écrit que le seul deuil qu’on ne peut pas faire est celui d’un enfant

Nous devons aider le Téléthon financièrement et donner du temps,

Seul celles et ceux qui n’ont pas perdus un enfant dans leurs proches critiquent le Téléthon

Bon week end

Re : Telethon

lalouve8 — Sat, 05 Dec 2015 15:11:45 GMT

Bonjour à tous,

coucou @Malibu je te suis sur la voie ne plus donner d'argent MAIS donner de son temps !

Bonne fin de journée

Re : Telethon

NOMADS — Sat, 05 Dec 2015 16:35:53 GMT

Bonjour

Malibu, vous savez pourquoi nous sommes assez bien concernés en matière de handicap, mais croyez le bien, vous avez encore rien vu en matière d'escroquerie organisée et planifiée par les médias et aussi et surtout par les lobby du monde médical.

C'est à vomir et nous pesons nos mots, sincèrement.

Parfaitement compris le sens de vos écrits, pas d'inquiétudes à avoir...

Quelqu'un écrit : 'Seul celles et ceux qui n’ont pas perdus un enfant dans leurs proches critiquent le Téléthon'.

Une vie entière de mensonges, une vie rêvée et non un rêve vécu.

Il serait souhaitable par respect pour ces forums, par respect pour les intervenants et pour les dirigeants, d'évitez d'écrire de telles monstruosités, c'est une insulte, une forfaiture, et pour avoir écrit cela l'auteur devrait non seulement être modéré, mais aussi banni de ces forums.

Il nous vient parfois l'envie de faire savoir la réalité, la vérité, l'envers du décor, mais finalement les prédateurs, ce n'est pas de notre ressort.

Nous voudrions aussi dire à chacun et chacune que nous ne critiquons pas le téléthon, c'est l'usage, le détournement qui en est fait qui nous scandalise, et jamais nous ne nous permettrons de dire que ceux et celles qui donnent sont coupables.

Leur bonne foi est louable, mais les orateurs et responsables sont eux condamnables.

Mais c'est ainsi, c'est la nature humaine, dès que les vautours reniflent l'odeur de l'argent, rien de les arrête et surtout pas leur intelligence décuplée dans ce cas de figure.

Live.

Re : Telethon

Jaime — Sat, 05 Dec 2015 18:05:01 GMT

Bonsoir

J’arrive d’un rassemblement pour le Téléthon

En plus pour une personne qui a la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique, avec des bougies nous avons formé un immense S L A, photographié par les pompiers depuis une grande échelle

Cette maladie neurodégénérative des motoneurones provoque une paralysie progressive de l'ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc y compris les muscles respiratoires et de l'extrémité céphalique.

L’argent récolté de la vente des bougies est pour l’adaptation de la maison, 80 000 €uros

===========

Savez vous combien pour le Téléthon le traitement du Petit Prince Sethi a coûté, plus de 100 000 €uros, que la Sécurité Sociale ne prend pas en charge puisque en phase d’expérimentation

Autre point le Téléthon a pris en charge l’adaptation de la maison pour qu’il ne se blesse pas, tout saignement peut le faire mourir, surtout les internes,

Les parents de Sethi n’auraient jamais pu payer de tels frais sans les dons des bénévoles du Téléthon

Bonne soirée

Re : Telethon

petit_titi — Sat, 05 Dec 2015 18:39:33 GMT

Bonsoir @Malibu et @lalouve8 et @NOMADS et @Jaime

Donner de son temps ou donner des sommes c'est la meme demarche c'est l'entraide c'est le plus important

Que ce soit vis avis de son voisin ou aider une personne a traverser la route ou etre benevole dans une association

L'entraide ne doit pas etre qu'un seul jour mais tous les jours juste un petit geste suffit

Peut etre que certain profite il y en a partout mais voir aujourd'hui un sourire sur le visage d'un enfant cela n'a pas de prix

Et voir les progres qui ont ete fait depuis le lancement c'est magnifique et merci pour les chercheurs

A+

Re : Telethon

Jaime — Thu, 10 Dec 2015 18:06:15 GMT

Bonjour

Dimanche j’ai parcouru un journal Internet qui ne donne que des infos locales, rien de national ou international

Il y a un forum et je le parcours, un sujet est sur le Téléthon, j’entre

Les quelques uns qui sont contre de donner des dons en argent ont des arguments au ras des chaussettes, je n’ose les écrire. Une majorité les a rejeté

Un participant signale que si le Téléthon n’apportait pas une aide financière à la famille du petit Ange Cours (c’est son prénom et nom réel), 5 ans, atteint du syndrome de Little ; aussi appelé « diplégie spastique », qui se caractérise par une raideur des membres supérieurs ou inférieurs et une atteinte du système nerveux. Il serait mort

Le traitement qui lui apporte un mieux est la technique de Biofeedback EMG (Electro Myo Graphie) du Professeur Bernard BRUCKER à l’université de Miami

Comme on peut le voir sur cette vidéo, elle se pratiquait que sur Miami

https://www.youtube.com/watch?v=ad0-f7-vs8s

Toutes les acquisitions sont définitives, le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices réguliers, pour permettre l’acquisition de nouvelles fonctions musculaires et motrices.

Chaque voyage coûtait 10 000 €uros, comment la famille du petit Ange allait prendre en charge ces frais sans l’aide du Téléthon ?

Si chacun donne 10, 20 ou 30 €uros pour le sourire d’un Ange, c’est le plus beau cadeau qu’on peut avoir

Voici Ange avec son parrain de cœur le chanteur Renaud, avec sa sœur et sa mère

D’après les dernières informations il existe un centre de Biofeedback à Barcelone, un ouvrira en France en 2016, merci le Téléthon pour les enfants et leurs sourires d’Ange grâce aux donateurs

Bonne journée

Et c’est quoi la polémique de NOMADS, et cette publicité = > *********

Si @fredolerouge et @Paule (fredo et Paule) ont lu cette pub ils reconnaîtront l’astrologue qui est né le 14 décembre 1503 à Saint-Rémy-de-Provence

Peut être @PhilDur, @Ancien Membre et @Le_Novice , et d’autres reconnaîtront la pub

[ Edit :lien publicitaire retiré. ]

Re : Telethon

Postillon96 — Tue, 08 Dec 2015 10:48:40 GMT

Bonjour à tous :Le téléthon super , quand vous voyez ce petit garçon avec sa maman faire de gros câlins, on ne peux rester de marbre, personnellement nous donnons ,et chaque année les sommes sont à peu de chose près les mêmes , c'est un beau cadeau de Noël .

D:womanwink:ans mon village nous avons travaillés pour le bonheur de tous, il y a aussi des adultes

Re : Telethon

5esprix — Thu, 10 Dec 2015 09:27:18 GMT

Bonjour .

Je suis venu par hasard sur cet espace du forum . . . Ce que j'ai lu sous cette "signature" me choque au plus haut point et si ce n'est trop demander à NOMADS , j'aimerais savoir ce que sont les "escroqueries organisées et planifiées par les médias et aussi et surtout par les lobby du monde médical " . . . Je suis sans doute naif et bête et pour essayer de ne pas le demeurer sur ce sujet , je souhaiterais qu'il en soit dit un peu plus , ne serait-ce que sur le moyen d'acceder à des sources faisant état de qui sont " les vautours renifleurs d'argent " , à moins qu'il ne précise lui-même ?

5esprix .

Re : Telethon

coccinelle29 — Thu, 10 Dec 2015 19:26:54 GMT

Bonjour

Ne pas donner aux associations c'est assez souvent se donner bonne conscience de ne rien donner.

Il est clair qu'on est très sollicité et qu'on ne peut donner à tous ceux qui le demandent, mais chacun peut faire ses choix.

Le Téléthon puisqu'il en est plus précisément question dans ce fil a, comme toutes les associations, des frais de fonctionnement et certainement des impératifs budgétaires que je ne connais pas, mais il est clair que la recherche médicale avance grâce aux fonds du Téléthon.

Il en est de même de l'association Neurodon et de plusieurs autres.

La recherche médicale peut profiter à tous, à nous personnellement, ou à des membres de notre entourage.

Aucune famille n'est à l'abri de la maladie grave, d'une infirmité, d'une maladie orpheline, génétique, etc .... Cela n'arrive pas qu'aux autres....

Donner de son temps, oui c'est très bien quand on le peut, mais on n'a pas toujours la possibilté de le faire.

Continuons, chacun à son niveau, à oeuvrer pour que la maladie et le handicap reculent.

Re : Telethon

Jaime — Fri, 11 Dec 2015 13:53:05 GMT

Bonjour

Le petit Matéo, 16 ans, atteint d'une leucémie, sa dernière chance est un traitement dispensé aux Etats-Unis dans une clinique à Seattle, qui coûte 172 000 €uros,

Matéo est admissible au programme PLAT-02, à condition bien sûr de pouvoir le financer.

http://www.seattlechildrens.org/clinics-programs/cancer/research-and-advances/clinical-trials/t-cell-therapy/

Je vous laisse chercher qui est ce petit, puisque les médias se mobilisent en ce moment

Bonne journée

Re : Telethon

Postillon96 — Fri, 11 Dec 2015 14:55:07 GMT

Bonjour jaime ,J'ai entendue sur Europe 1, oui sa maman disait que sans cet argent de don, il n'avait que quelques jours à vivre , mobilisons les bien portants , donnons un espoir à sa maman merci à vous jaime, d'en avoir parlé , je ne savais pas ou placer ce message

Re : Telethon

Ancien Membre — Fri, 11 Dec 2015 18:20:15 GMT

Bonsoir @Postillon96: Ne vous en faites pas! :womanvery-happy: Nous vous faisons une place auprès de nous! Lu votre poème, partagé votre rêverie...:womanvery-happy: Rien que pour vous souhaiter la bienvenue, rien qu'un clin d'oeil, avec cette légère hirondelle...

Re : Telethon

Jaime — Fri, 11 Dec 2015 20:44:16 GMT

Bonser @Ancien Membre

Ce n’est pas l’endroit

Mais cette légère hirondelle...

Me fait penser à Can vei la lauzeta mover (Quand je vois l’alouette mouvoir ou voler) du troubadour Bernard de Ventadour en occitan Bernat de Ventadorn

https://www.youtube.com/watch?v=I9gzaauL67s

chanté en occitan, les paroles en français apparaissent, et clique sur le +

bone nuech

Re : Telethon

5esprix — Sat, 12 Dec 2015 08:37:33 GMT

Bonjour . Le 10 déc , j'ai posté afin d'essayer de savoir ce que sous-entendait NOMADS dans les écrits qu'il produisait et que je rappelle ci-dessous :

"Vous pensez certainement, et après tout vous êtes en droit de penser que les sommes récoltées, l'argent offert généreusement ce jour précis, sert effectivement à aider la recherche et les chercheurs.

Une partie ridicule de toute la somme collectée est effectivement affectée pour la recherche, mais c'est vraiment une somme ridicule.

Nous sommes très bien placé pour connaître cette infamie, cette trahison, cette escroquerie populaire, et nous n'avons pas à nous poser la fameuse question : a qui profite le crime ?

Nous avons la réponse, nous en avons eu encore cette après-midi confirmation, et tout cela n'est pas reluisant.

Mais les médias se font fort d'en faire une fête avec un très bon rapport qualité prix.

Live. "

Je trouve que cette mise en accusation du Téléthon est grave et gratuite et il me semble qu'il conviendrait que son auteur apporte des preuves !

Alors NOMADS ! C'st pour quand ?

Pour le moins bizarre la modération de cette rubrique dans laquelle on laisse dire tout et n'importe quoi ! ! !

Orange ressemble à un étrange ventre mou .

Re : Telethon

Jaime — Sat, 12 Dec 2015 13:59:26 GMT

Bonjour

Encore un exemple que le Téléthon apporte : l'espoir pour Guillaume,

Âgé de 9 ans, (sur sa chaise à roue et son chat) il est atteint de la myopathie de Duchenne et vient d'être sélectionné pour participer à un essai

Je cite = > Le Téléthon est important car l'AFM finance les essais". L'enjeu de cet essai ? Pas la guérison de cette dystrophie musculaire, mais son ralentissement : "le traitement empêcherait les muscles de devenir comme des pierres, ça stabiliserait la maladie". Un grand espoir donc, qui n'empêche pas la lutte quotidienne contre les tracasseries administratives.

Lire sur Doctissimo santé : L'essentiel sur la myopathie de Duchenne

Et je cite : L'AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Bon week-end

Re : Telethon

Jaime — Sat, 12 Dec 2015 15:12:27 GMT

Bonjour

Leucémie : l'appel aux dons du petit Matéo a marché 172 000 euros récoltés

Plus de 100 000 euros en une journée

Notre mobilisation: Vous avez réussi à offrir 172.000 euros pour le traitement de Matéo! Merci!!!

Ce sourire de Matéo est un plaisir, un régal

Bon après midi

Re : Telethon

5esprix — Sat, 12 Dec 2015 16:04:44 GMT

Réconfortant de savoir qu'une nouvelle fois la solidarité a joué . . .

Mais quel dégoût que d'apprendre que la maman se bat avec la Sécu pour obtenir des aides alors qu'on est si généreux avec pas mal de chefs d'états étrangers qui viennent se faire soigner dans les hôpitaux les plus réputés et "OUBLIENT" de régler l'addition en partant ! Que font les "IRRESPONSABLES" gestionnaires de cette auguste vache à lait ?

5esprix